ein persönliches Wunder

Ja, für mich ist es ein Wunder ... ein halbes Jahr ist vergangen und ich war nur 3 mal krank, nur 3 x Antibiose! Ich bin sogar soweit, dass ich meinen Infusionszyklus auf 4 Wochen verlängern kann.

Ich muss allerdings sagen, dass ich seit Anfang diesen Jahres nicht in der Lage war meinen gelernten Beruf aus zuüben (habe mir den Daumen verletzt). Jetzt habe ich einen neuen Job ... ohne Bakterienschleuder Klimaanlage und mit nur einer Kollegin, mit der ich mir das Büro teile.

Jetzt muss ich ins Bett, ich melde ich aber bald wieder.

Eure Gisi

Willkommen 2013

Hallo alle zusammen,

ich wünsche euch ein frohes neues Jahr ... das hoffentlich besser als das alte wird.

Aber was soll ich euch sagen ... meine Krankheit ist ja nicht sehr weit verbreitet in Deutschland ... und trotzdem habe in den letzten 4 Wochen zwei Leidensgenossen getroffen.
Zum einen Tinschi, die mir hier auf unserem Blog begegnet ist und dann ... und das ist noch viel kurioser ... in meinem Krankenhaus! Wir haben uns echt nett unterhalten, Erfahrungen ausgetauscht und uns erzählt, wie schön das Leben doch mit einer Immuntherapie wieder sein kann.

Rückblickend auf 2012 muss ich feststellen, dass ich doch weniger krank war, als damals ... in meinem Leben vor der Diagnose. Naja ... sagen wir mal weniger schwer und fast immer ohne Krankmeldung. Aber das verdanke ich auch den 4 Antibiotika, die hier zu hause in meinem Medikamentenschrank auf ihren Einsatz warten. Auch meine Lieben profitieren davon. Sprotte ist deutlichst weniger krank ... ist selbst dem Kinderarzt aufgefallen ... und somit haben wir die Spirale der gegenseitigen Ansteckung unterbrochen.

Ich hatte euch ja auch schon im Dezember von meinen Kügelchen erzählt ... und nach langer Erprobung - 3 Infusionszyklen ... ja das empfinde ich als lang - kann ich nur positives berichten. Mir geht es deutlich besser damit, ich habe weniger Nebenwirkungen ... besser gesagt, sie sind nicht so ausgeprägt und lassen sich ertragen.

Das einzige Problem was noch nicht behoben werden konnte, sind die Ödeme, die ich seit ca. einem halben Jahr habe, Mein Hämatologe hat mich zum Hausarzt und Kardiologen geschickt ... alles in Ordnung ... dann zum Urologen - der sagt, das können nur die Nieren sein, also ab zum Nephrologen - ... und somit geht die Odyssee weiter.

Heute hatte ich übrigens wieder Infusion ... ich merke auch schon, dass ich müde werde ... und da habe ich einen jungen Assistenzarzt kennen gelernt, der meinen sich im Urlaub verweilenden Doktor vertreten hat. Und der war echt gut drauf, der hatte Ahnung von dem, was er sagt. Eigentlich ist das eine onkologische Schwerpunktpraxis, aber der Jungarzt hat mich echt verblüfft. Ohne einen Rechner und das Internet zu Rate zu ziehen ... was sonst immer alle machen, sobald das Wort CVID fällt ... brachte er alles auf dem Punkt.
Auch ihm schilderte ich das Problem mit den Ödemen ... Nierenwerte hatte ich im Dezember mit abnehmen lassen, die waren ok ... und seine Antwort lautete "Ihr Körper muss mit verdammt viel Fremdeiweiß kämpfen. Aber vielleicht sollten Sie doch mal zum Nephrologen gehen."           
MEIN REDEN! Endlich glaubt mir mal einer, dass es doch von der Infusion sein kann. Den Zyklus verkürzen können wir nicht, aber wir haben auch die Obergrenze erreicht.
Umsteigen auf s.c. kann ich nicht, da ich mengenmäßig echt viel brauche, da müsste ich täglich infundieren ... und täglich die Nebenwirkungen? Nein danke!

Ich hoffe also auf ein erfolgreiches und, vor allem, ein gesundes Jahr 2013.

Passt auf euch auf,

Eure Gisi

Eine turbulente Woche

Ich wünsche euch einen schönen ersten Advent.

Eine turbulente und schmerzhafte Woche liegt hinter mir. Ich habe doch am Montag 3 Weisheitszähne gezogen bekommen ... und habe gelitten wie nichts gutes. Aber Mund - Hand - Fuß ist an mir vorbei gegangen. Auch Sprotte ist gesund geblieben.

Besser gesagt, es war die Hölle ... genau bis gestern ... da habe ich ein Stück Faden, (nachdem ich mit Kamilletee gespült habe ... ich hasse es!) unten rechts verloren, die anderen waren schon ein paar Tage früher dran ... bin mit Schmerzen ins Bett und ohne wieder aufgewacht. Vielleicht konnte so der Druck endlich raus, oder ich habe eine Unverträglichkeit auf diesen Faden, ist gar nicht so selten. Ich habe so gehofft, dass es keine Infektion ist, da ich ja schon seit letzter Woche Freitag wieder Antiböse nehme.

Tja, und dann das I-Tüpfelchen von dieser Woche ... ich hatte am Freitag noch meine Infusion.

Was soll ich euch sagen .... mir ging es gar nicht so schlecht, wie ich erwartet habe, denn das wäre echt schei*e gewesen ... Zahnschmerzen und Infusion wäre doch echt gemein.
Ich weiß nicht ob es daran lag, dass mein Körper im Mund genug zu tun hatte ... oder ob es doch an den Kügelchen meiner Homöopathen lag, die ich erstmalig zur Minderung meiner Nebenwirkungen genommen habe.

Egal, hauptsache mir geht es wieder besser.

Passt gut auf euch auf, zieht euch warm an, erkältet euch nicht und habt eine schöne Adventszeit.

Eure Gisi

Es ist vollbracht

Komme gerade vom Kieferchirurgen ... die letzten 3 Weisheitszähne sind weg. Nun folgen 10 Tage Antibiose. Und am Freitag habe ich auch noch meinen Termin zur Infusion.

Tja und dann der Supergau ... Frauchen hat Hand-Fuß-Mundkrankheit und ist hoch ansteckend. Ich warte noch auf den Rückruf meines Immunologen.

Bitte bitte denkt an mich, drückt mir die Daumen, dass es nicht mich auch noch erwischt. Ich laufe hier schon mit Mundschutz rum ... ich weiss, das sieht albern aus, aber besser is.

Wünsche euch eine gesunde Zeit.

Eure Gisi

Woran man nicht alles denken muss

Heute hatte ich einen Termin beim Zahnarzt ... an einem Weisheitszahn habe ich ein Teil der Füllung verloren ... und ich bin schon mit einem schlechten Gefühl dort hin gefahren.

Wie gut ich mich doch kenne! Der Zahn ist nicht mehr zu retten ... und zu allem Überfluss ... entdeckte der Zahnarzt auf dem Röntgenbild, dass ein weitere Weisheitszahn seine Dienste erfüllt hat und raus muss. Na toll!

Also ... nun war guter Rat teuer. Als erstes habe ich meinen Hämatologen angerufen, was ich beachten muss ... die Antwort war mir schon im voraus klar, ich muss mal wieder Antibiose schlucken ... und zwar eine, die ich nicht in meiner Hausapotheke habe ... also Premiere ... die soll ich schon 3 Tage vor dem Eingriff nehmen und noch weitere 3 Tage hinterher. Normal wären eigentlich nur 3 Tage ... aber bei mir tickt halt alles anders. Zum Glück habe ich noch in der selben Woche meine Infusion, die ich dank einer FB um eine Woche nach hinten verschieben musste.
Ich hoffe nur, dass ich das alles ohne größere Komplikationen überstehen werde. Und hoffentlich vertrage ich das neue AB auch gut ... das Standardmedikament in der Zahnmedizin ... nicht das ich noch wegen Komplikationen in der Klinik lande.

Aber es wird schon alles gut gehen, ich bin zuversichtlich.

Ich hoffe, euch geht es allen soweit gut,


Eure Gisi

zu spät

Leider muss ich seit gestern wieder Antibiose nehmen ... die Infusion hat mir nicht den Hintern gerettet.

Ich hab so gehofft, dass der Kelch diesmal an mir vorbei geht. Falsch gedacht. das einzig Gute ist, dass sich Mimis Verdachtsdiagnose nicht bestätigt hat. Es ist alles nur ein "harmloser" Infekt.

Nun bin ich diejenige, die krank im Bett liegt und sich die Lunge aus dem Hals hustet.

Wünsche all meinen Leidensgenossen eine gutes und infektfreies Wochenende


Eure Gisi

Mimi krank zu hause

Komisch, nicht? Grad ist es Mimi, die schon wieder (oder besser immer noch) krank zu hause ist ... und ich CVID´ler halbwegs fit bin.

Mimi ist allerdings auf Arbeit von Kranken umgeben und bei mir sind sie grad alle halbwegs gesund.

Nun aber steigt meine Angst der Ansteckung extrem ... Mimi war beim Lungenfacharzt und dieser hat eine Verdachtsdiagnose in den Raum geworfen, die für mich nicht sonderlich hilfreich wäre. Ich hoffe, der Supergau tritt nicht in Kraft ... denn zur Zeit fehlt mir die selbige um zu kämpfen.

Sprotte ist letzte Woche im Kindergarten von einem Kollegen mit einem Stock geschlagen worden ... das Resultat war eine Platzwunde oberhalb der Braue, musste in der Klinik versorgt werden und zum allem Überfluss noch am nächsten Tag operiert werden (nicht wirklich was schlimmes, aber aufregend alle mal).
Ich kann mit solchen Sachen ja relativ gut umgehen und wir haben unser Kind optimal auf diese Situation vorbereitet, so dass er kein negatives Bild im Kopf behalten hat.
Nur, wenn Frau krank im Bett liegt, platt wie ne Flunder und nicht fähig längerfristig sich auf den Beinen zu halten, und alles an mir hängen bleibt, ist meine Kraftreserve gen Null gefallen. Wie soll ich mich da noch erfolgreich gegen so einen Scheiß wehren können?

Ich kann nur hoffen, dass es nicht so ist und Mimi für mich keine Gefahr darstellt. Ansonsten hoffe ich auf Donnerstag, da habe ich schon wieder meine nächsten Infusionen. Also drückt mir die Daumen.

Eure Gisi



PS: Ihr dürft hier auch gerne Kommentare schreiben. Ich fände es toll, wenn ich von euren Erfahungen hören und evtl. lernen kann.

Antibiose?

Heute ist mal wieder ein schlechter Tag. Obwohl ich letzte Woche erst meine Infusion bekommen habe, werde ich schon wieder krank!

Ich muss mich ja gegen Grippe impfen lassen ... was ich auch brav getan habe ... aber seit dem bin ich latent krank. Jetzt muss ich wohl wieder Antibiose nehmen ... aber welche? Nehme ich die 3 - Tage -  oder doch lieber die 7 - Tage - Variante? Beim letzten mal hat die Langversion anscheinend nicht ausgereicht.
... naja, im Zweifel muss ich halt die andere nachschießen.

Aber es ist mal wieder alles mit Frust verbunden ... mir tut immer noch noch alles weh, mein Rücken (ich hatte mal eine Wirbelfraktur) bringt mich auch um und jetzt noch Lunge, Hals und Nase dazu.

Krank machen kann ich mir grad nicht leisten, bei uns ist Urlaubszeit und eine Kollegin ist schon krank. ausserdem haben wir ja Besuch, aber wenigstens ist Sprotte versorgt.

Jetzt werde ich mich mal das Kind ins Bett bringen und gepflegt mit einschlafen und ein wenig meine Wunden lecken.

Eure Gisi