Wieder zurück

Hallo ihr Lieben,

Ich war lange in der Versenkung verschwunden, war viel bei FB bei CVID unterwegs und habe diesen Blog fast vergessen.

Ich bring euch mal auf den neusten Stand. Eine Baustelle ist geschlossen worden ... ich habe einen Schwerbehindertenausweis mit Grad 50 und unbefristet erhalten. Einerseits schön, andererseits auch nicht, da eine andere Baustelle damit eröffnet wurde.

Das Jahr 2014 war nicht gerade nett zu mir. Es gab eine ziemlich beschissene Zeit für mich. Ich bekomme ja nun alle 3 Wochen Octagam 10%, was einerseits lebensrettend für mich ist, mir aber andererseits fast das Leben genommen hat.

Mein Hämatologe hat immer gesagt " lies nicht alles Kleingedruckte im Beipackzettel, das macht dich nur wuschig", aber leider hat mich gerade dieses eingeholt. Ich habe mir eine tiefe Beckenvenenthrombose zu gezogen. Als ob das nicht schon schlimm genug wäre ... nein es kam noch schlimmer ... der Sensemann klopfte an meine Tür.

Ich habe es doch tatsächlich geschafft eine schwere doppelseitige (in allen 9 Lungenlappen) Lungenembolie zu überleben ... was mir den Schwerbehindertenausweis brachte. Da ich aber auf den Auslöser der Embolie nicht verzichten kann werde ich nun für den Rest meines Lebens nun auch noch einen Blutverdünner nehmen müssen und wunderhübsche sexy Strümpfe tragen müssen.
Alles egal, denn das wichtigste ist: ich LEBE noch.

Und was hat es mir gebracht? Meine bessere Hälfte hat mir meinen Lebenstraum erfüllt und ist mit mir und Sohnemann auf eine Kreuzfaht bis nach Spitzbergen aufgebrochen ... über Schottland, Island, Spitzbergen und Norwegen wieder zurück. Das war der Urlaub meines Lebens, davon werde ich noch lange zehren.

Habt noch einen schönen Abend

Schwerbehindert? Ja oder nein?

Hallo ihr Lieben,

ich habe euch gar nicht von meinem Versuch den Schwebi zu bekommen erzählt.

Was soll ich euch sagen ... es hat nicht für 50 % gereicht, ich habe nur 40% erhalten ... und ich glaube, diese auch nur aufgrund meiner Nebendiagnosen ( für die eine stünde mir schon seit Jahren 30% zu ... also glaube ich, dass CVID nicht mitgewertet wurde).

Also ich hab mal wieder eine neue Baustelle, auf der ich kämpfen muss ... ich will die 10% mehr haben. Da hat bestimmt wieder einer gesessen, der mal wieder nicht weiß, was CVID ist und was es für einen selbst bedeutet und wie sehr die Krankheit das persönliche Leben beeinflusst.

Habt ihr ähnliche Erfahrungen? Oder habt ihr es geschafft? Und wenn ja, wie? Ich wäre um jedes Feedback dankbar.

Bleibt gesund,

Eure Gisi

ein persönliches Wunder

Ja, für mich ist es ein Wunder ... ein halbes Jahr ist vergangen und ich war nur 3 mal krank, nur 3 x Antibiose! Ich bin sogar soweit, dass ich meinen Infusionszyklus auf 4 Wochen verlängern kann.

Ich muss allerdings sagen, dass ich seit Anfang diesen Jahres nicht in der Lage war meinen gelernten Beruf aus zuüben (habe mir den Daumen verletzt). Jetzt habe ich einen neuen Job ... ohne Bakterienschleuder Klimaanlage und mit nur einer Kollegin, mit der ich mir das Büro teile.

Jetzt muss ich ins Bett, ich melde ich aber bald wieder.

Eure Gisi

Willkommen 2013

Hallo alle zusammen,

ich wünsche euch ein frohes neues Jahr ... das hoffentlich besser als das alte wird.

Aber was soll ich euch sagen ... meine Krankheit ist ja nicht sehr weit verbreitet in Deutschland ... und trotzdem habe in den letzten 4 Wochen zwei Leidensgenossen getroffen.
Zum einen Tinschi, die mir hier auf unserem Blog begegnet ist und dann ... und das ist noch viel kurioser ... in meinem Krankenhaus! Wir haben uns echt nett unterhalten, Erfahrungen ausgetauscht und uns erzählt, wie schön das Leben doch mit einer Immuntherapie wieder sein kann.

Rückblickend auf 2012 muss ich feststellen, dass ich doch weniger krank war, als damals ... in meinem Leben vor der Diagnose. Naja ... sagen wir mal weniger schwer und fast immer ohne Krankmeldung. Aber das verdanke ich auch den 4 Antibiotika, die hier zu hause in meinem Medikamentenschrank auf ihren Einsatz warten. Auch meine Lieben profitieren davon. Sprotte ist deutlichst weniger krank ... ist selbst dem Kinderarzt aufgefallen ... und somit haben wir die Spirale der gegenseitigen Ansteckung unterbrochen.

Ich hatte euch ja auch schon im Dezember von meinen Kügelchen erzählt ... und nach langer Erprobung - 3 Infusionszyklen ... ja das empfinde ich als lang - kann ich nur positives berichten. Mir geht es deutlich besser damit, ich habe weniger Nebenwirkungen ... besser gesagt, sie sind nicht so ausgeprägt und lassen sich ertragen.

Das einzige Problem was noch nicht behoben werden konnte, sind die Ödeme, die ich seit ca. einem halben Jahr habe, Mein Hämatologe hat mich zum Hausarzt und Kardiologen geschickt ... alles in Ordnung ... dann zum Urologen - der sagt, das können nur die Nieren sein, also ab zum Nephrologen - ... und somit geht die Odyssee weiter.

Heute hatte ich übrigens wieder Infusion ... ich merke auch schon, dass ich müde werde ... und da habe ich einen jungen Assistenzarzt kennen gelernt, der meinen sich im Urlaub verweilenden Doktor vertreten hat. Und der war echt gut drauf, der hatte Ahnung von dem, was er sagt. Eigentlich ist das eine onkologische Schwerpunktpraxis, aber der Jungarzt hat mich echt verblüfft. Ohne einen Rechner und das Internet zu Rate zu ziehen ... was sonst immer alle machen, sobald das Wort CVID fällt ... brachte er alles auf dem Punkt.
Auch ihm schilderte ich das Problem mit den Ödemen ... Nierenwerte hatte ich im Dezember mit abnehmen lassen, die waren ok ... und seine Antwort lautete "Ihr Körper muss mit verdammt viel Fremdeiweiß kämpfen. Aber vielleicht sollten Sie doch mal zum Nephrologen gehen."           
MEIN REDEN! Endlich glaubt mir mal einer, dass es doch von der Infusion sein kann. Den Zyklus verkürzen können wir nicht, aber wir haben auch die Obergrenze erreicht.
Umsteigen auf s.c. kann ich nicht, da ich mengenmäßig echt viel brauche, da müsste ich täglich infundieren ... und täglich die Nebenwirkungen? Nein danke!

Ich hoffe also auf ein erfolgreiches und, vor allem, ein gesundes Jahr 2013.

Passt auf euch auf,

Eure Gisi

Eine turbulente Woche

Ich wünsche euch einen schönen ersten Advent.

Eine turbulente und schmerzhafte Woche liegt hinter mir. Ich habe doch am Montag 3 Weisheitszähne gezogen bekommen ... und habe gelitten wie nichts gutes. Aber Mund - Hand - Fuß ist an mir vorbei gegangen. Auch Sprotte ist gesund geblieben.

Besser gesagt, es war die Hölle ... genau bis gestern ... da habe ich ein Stück Faden, (nachdem ich mit Kamilletee gespült habe ... ich hasse es!) unten rechts verloren, die anderen waren schon ein paar Tage früher dran ... bin mit Schmerzen ins Bett und ohne wieder aufgewacht. Vielleicht konnte so der Druck endlich raus, oder ich habe eine Unverträglichkeit auf diesen Faden, ist gar nicht so selten. Ich habe so gehofft, dass es keine Infektion ist, da ich ja schon seit letzter Woche Freitag wieder Antiböse nehme.

Tja, und dann das I-Tüpfelchen von dieser Woche ... ich hatte am Freitag noch meine Infusion.

Was soll ich euch sagen .... mir ging es gar nicht so schlecht, wie ich erwartet habe, denn das wäre echt schei*e gewesen ... Zahnschmerzen und Infusion wäre doch echt gemein.
Ich weiß nicht ob es daran lag, dass mein Körper im Mund genug zu tun hatte ... oder ob es doch an den Kügelchen meiner Homöopathen lag, die ich erstmalig zur Minderung meiner Nebenwirkungen genommen habe.

Egal, hauptsache mir geht es wieder besser.

Passt gut auf euch auf, zieht euch warm an, erkältet euch nicht und habt eine schöne Adventszeit.

Eure Gisi

Es ist vollbracht

Komme gerade vom Kieferchirurgen ... die letzten 3 Weisheitszähne sind weg. Nun folgen 10 Tage Antibiose. Und am Freitag habe ich auch noch meinen Termin zur Infusion.

Tja und dann der Supergau ... Frauchen hat Hand-Fuß-Mundkrankheit und ist hoch ansteckend. Ich warte noch auf den Rückruf meines Immunologen.

Bitte bitte denkt an mich, drückt mir die Daumen, dass es nicht mich auch noch erwischt. Ich laufe hier schon mit Mundschutz rum ... ich weiss, das sieht albern aus, aber besser is.

Wünsche euch eine gesunde Zeit.

Eure Gisi

Woran man nicht alles denken muss

Heute hatte ich einen Termin beim Zahnarzt ... an einem Weisheitszahn habe ich ein Teil der Füllung verloren ... und ich bin schon mit einem schlechten Gefühl dort hin gefahren.

Wie gut ich mich doch kenne! Der Zahn ist nicht mehr zu retten ... und zu allem Überfluss ... entdeckte der Zahnarzt auf dem Röntgenbild, dass ein weitere Weisheitszahn seine Dienste erfüllt hat und raus muss. Na toll!

Also ... nun war guter Rat teuer. Als erstes habe ich meinen Hämatologen angerufen, was ich beachten muss ... die Antwort war mir schon im voraus klar, ich muss mal wieder Antibiose schlucken ... und zwar eine, die ich nicht in meiner Hausapotheke habe ... also Premiere ... die soll ich schon 3 Tage vor dem Eingriff nehmen und noch weitere 3 Tage hinterher. Normal wären eigentlich nur 3 Tage ... aber bei mir tickt halt alles anders. Zum Glück habe ich noch in der selben Woche meine Infusion, die ich dank einer FB um eine Woche nach hinten verschieben musste.
Ich hoffe nur, dass ich das alles ohne größere Komplikationen überstehen werde. Und hoffentlich vertrage ich das neue AB auch gut ... das Standardmedikament in der Zahnmedizin ... nicht das ich noch wegen Komplikationen in der Klinik lande.

Aber es wird schon alles gut gehen, ich bin zuversichtlich.

Ich hoffe, euch geht es allen soweit gut,


Eure Gisi