Neuzugang

Hier ist jemand frisch eingezogen ... ich bin soooooo glücklich!

Ich habe endlich ein funktionstüchtige Overlock ... es ist eine von Janome geworden. Zupfi hat schon ein neues Tshirt und Hoodie bekommen.

Endlich habe ich wieder was für mich.

Eure Gisi

Kolibri oder Zebras

Hallo zusammen,

Ich habe euch doch schon erzählt, das in USA sich die Immundefektsyndrom Erkrankten als Zebras bezeichnen. Die Erklärung dazu habe ich in einem älteren Post ja schon zum besten gegeben. Nun habe ich in einem deutschen Forum gelesen, das ein Arzt seine Patientin als Kolibri bezeichnet ... nun was ist besser?
Ich persönlich bevorzuge das Zebra, denn Kolibris sind so klein und können leicht übersehen oder gar nicht wahrgenommen werden.
Aber ich will wahrgenommen werden, ich bin existent, ich will leben, auch wenn es durch meine Krankheit nicht immer leicht ist. Deshalb bin ich ein Zebra ... selten aber sichtbar.

Heute war Infusionstag ... noch geht es mir halbwegs gut. Anscheinend habe ich genügend nux vomika genommen. Ich habe dann auch mal meine permanenten Knochen-, Muskel- und Gelenkschmerzen angesprochen. Jetzt werden erst mal die Rheumafaktoren bestimmt. Das würde mir zu meinem Glück noch fehlen. Allerdings sind die Alternativen dazu auch nicht erstrebenswert.

Nun heißt es 3 Wochen warten ... bis zur nächsten Infusion.

Schönes Wochenende

Wünscht Gisi

Musik die zweiter

Ach ja ... Musik ist Balsam für die Seele. Vor allem, wenn Erinnerungen daran hängen.

Wie ihr ja vielleicht wisst haben meine Frau und ich einen 09'er Sohn. Wie das zustande kam wollt ihr wissen?
Ganz einfach. Mit Musik und er Hilfe einer wunderbaren Klinik in Kopenhagen, die uns inseminiert haben. Da war es immer sehr gemütlich und wir haben jedesmal (wir waren des Öfteren dort) das wunderbare Album "Swing when you'r winning" gehört und deshalb ist das für mich in meinem Leben mit eines der wichtigsten Alben.

Ich kann es immer wieder hören ... und Zupfi wird es in seiner Erinnerungskiste finden, die er mit 18 von uns zum Geburtstag bekommt ... 09er Wein, CD Best of 09, die aktuelle Tageszeitung von seinem Geburtstag, Jahresrückblick 09, erste Schuhe ... und so weiter. Vielleicht sind wir kitschig, aber ich finde es auch für mich wichtig. Was er damit macht ist dann seine Sache.

Habt noch einen schönen Abend

Eure Gisi





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Löffelchen zum zweiten

Heute ist bei uns Stoffmarkt. Ich habe ewig überlegt, ob ich wirklich hin will. Zum einen bin ich gerade etwas knapp bei Kasse ... und zum anderen fühle ich mich ja schon seit Tagen nicht wirklich wohl.
Ja dann habe ich mich doch dafür entschieden ... Die Sonne schien so schön. Also dick angezogen (Winterjackenzeit für mich), Kind auf den Roller und Frau in den Rollstuhl, lange laufen kann sie ja immer noch nicht.
Es war echt schön, doch als wir uns Richtung Heimat aufmachten, 2 Stunden später, habe ich gemerkt da mein Löffelkonto - 100 aufwies. Das hat dazu geführt, das ich mich mit Frau und Kind angelegt habe, mir der Appetit vergangen war und nur noch ins Bett wollte.
Da ich aber so grantig war, haben meine beiden gar nicht gemerkt wie schlecht es mir ging. Grad ist halt alles blöd ... mit Zupfi habe ich mich allerdings schon wieder vertragen.

Einen schwachen Gruß

Eure Gisi

Die Löffeltheorie

Kennst du die Löffelgeschichte? Nein? Dann lies sie hier einfach nach.

Ich finde das trifft auch auf uns CVIDlern zu. Jeden Morgen überlege ich wie viele Löffel ich heute wohl zur Verfügung habe, denn nicht jeder Tag ist gleich.

Heute zum Beispiel ... ich bin mal wieder um 5 wach geworden und konnte nicht wieder einschlafen. Also erneut nur 4-5 Stunden Schlaf gehabt (wie fast jeden Tag). Dann kam mein '09er zu mir und wollte sofort mit mir fürs Frühstück kleine Leckereien backen. Allerdings hatte ich gestern vergessen Milch mit aus dem Auto zu nehmen ... also raus und holen gehen ... und schon sind 2 Löffel verbraucht. Das Frühstück fertig machen ... wieder 2 Löffel weg und die Küche ist noch nicht aufgeräumt ... Kind bespaßen, Wäsche waschen, Katzen füttern ... und schon sinds 6 Löffel weniger. Dann musste ich noch was einkaufen gehen, der Supermarkt ist direkt um die Ecke, doch als ich mitten im Laden stand (mein Korb war fast gefüllt) wurde ich schlagartig müde und hätte mich liebend gern auf der Stelle hin gelegt. Somit hat mich der Einkauf 2 Löffel und das Durchhalten 1 Löffel gekostet und noch einen um nach Hause zu kommen.
Es ist erst 16 Uhr und die Löffel für heute sind ... bis auf einen alle weg. Und nun? Zum Glück hat sich Zupfi dann mit Mama beschäftigt und ich hatte etwas Ruhe.
Aber wie schaffe ich den Rest des Tages? Keine Ahnung ... irgendwie geht es immer irgendwie weiter ... auf Kosten der Gesundheit.

Ja so geht es mir nun schon seit Jahren ... wenig Schlaf, abgezählte Löffel und ein Leben was bewältigt werden muss ... mit Frau, Kind und 2 Katzen. Wie gerne würde ich mal wieder aus dem vollem schöpfen und keine Löffel zählen müssen. Aber die Zeit wird nicht mehr kommen ... also muss ich weiter Haushalten und mit jedem Löffel der mir zusätzlich zur Verfügung steht glücklich sein und schlau gebrauchen.

Habt noch einen schönen Abend,

Eure Gisi

Wie wichtig ist Musik?

Was macht Musik mit euch? Welche Lieder begleiten euch durchs Leben? Was hilft euch, wenns mal wieder ein total beschis***er Tag ist und ihr euch lieber ins Bett verkriechen wollt, aber nicht könnt?

Ich bin auf FB nominiert worden 7/7 Lieder zu posten, die mir wichtig sind. Bis jetzt habe ich schon mehr als 10 auf meiner Liste. Was mach ich nur mit dem Überschuss? Wollt ihr sie hören?

Mein Lebensmotto , ich versuche mich wenigstens ein wenig daran zu halten.

Und? Habt ihr Lust? Ich fände es äußerst interessant eure Lieder kennen zu lernen.

Eure Gisi

Wusstet ihr schon?

... das wir alle Zebras sind?

Das habe ich in der CVIDgruppe aus den USA bei FB gelernt.

Wie es dazu kam?

Ganz einfach ... Wir gehen zum Arzt, weil wir uns mal wieder erkältet haben ... Diagnose: grippaler Infekt ... Haben mal wieder Dauerschnupfen ... Diagnose: chronische Sinusitis ... Wir fühlen uns im Allgemeinen schlecht, sind nicht leistungsfähig, haben Kopf und Gliederschmerzen ... Diagnose: "das bilden Sie sich nur ein. Raus an die Luft, gesund ernähren und ab in die Sauna, dann wirds auch wieder" und heimlich denkt der Doc das wir Hypochonder sind und nur nicht arbeiten wollen.

Nun ... er hat halt im Studium folgendes gelernt: es sieht wie ein Pferd aus, es hört sich an wie eins und es riecht wie eins ... und daraus folgt: es muss ein Pferd sein. Das dieses Pferd allerdings auch ein selten vorkommendes Zebra sein könnte, kommt ihm nicht in den Sinn, hat er ja so auch nicht gelernt. Ach ja, Rat bei Kollegen einholen? Das geht gar nicht ... wer weiß was die dann denken ...

Unsere Krankheit ist hat selten, kaum ein Arzt weiß wofür CVID steht, und deshalb wird das Zebra nicht erkannt. Wie oft musste ich diesen Begriff schon den Ärzten erklären ... bis ich den einen gefunden habe, der das Zebra in mir erkannt hat.

Wer von euch hat nicht eine Odyssee an Arztbesuchen, Diagnosen und Therapien hinter sich bis endlich einer über den Tellerrand geschaut hat ... dabei kann es uns mit der richtigen Therapie so schnell geholfen werden ... und die Lebensfreude hat wieder eine Platz in unserem Leben.

Also ihr Zebras da draußen in der großen weiten Welt ... ihr seid nicht allein. Wir sind zwar eine kleine Herde, aber wir halten zusammen und versuchen uns gegenseitig zu unterstützen. Manchmal ist es hilfreich, wenn da nur einer ist der versteht und sich die Zeit nimmt zu zuhören und uns ernst nimmt.

Habt einen schönen Tag ihr Zebras da draußen ... und bleibt gesund.

Eure GisiBlum