Ich möchte euch erzählen, wie CVID bei Gisi diagnostiziert wurde.
Sie war eigentlich ihr ganzes Leben immer mal wieder krank. Als Kind musste sie mehrfach in den Bergen Urlaub machen, um ihre Atemprobleme besser in den Griff zu bekommen. Sie musste sogar als 6-jähriges Mädchen ganz alleine ins Sauerland in Kur und fand es schrecklich. Geholfen hat es ihr dann erst, als ihre Familie 2 Jahre hinter einander sechs Wochen Urlaub an der Ostsee gemacht hat.
Es folgten viele Zerrungen an Armen und Beinen, schwere Erkältungen, unbekannte Gliederschmerzen, die ihr eine Woche im Krankenhaus bescherten, Lungenentzündungen, Hörsturz mit bleibendem Tinnitus und und und. Ein Pneumologe riet ihr in den 90igern, kurz nachdem sie das Pfeiffersche Drüsenfieber überstanden hatte, Vitamintabletten für ihr Immunsystem zu nehmen, das wäre nicht ganz in Ordnung (IG - A Mangel). So nahm sie über viele Jahre regelmäßig Multivitamine mit Zink, aber sie war trotzdem sehr oft erkältet.
2010 bekam sie dann wieder eine schwere Lungenentzündung, mit der sich schließlich im Krankenhaus landete. Doch auch nachdem sie wieder entlassen war, ging es ihr nicht besser. Zudem kam noch eine schwere Mittelohrentzündung hinzu, die mit einem toxischen Innenohr endete und zusätzlich einem multiseristenten Kein einherging.. Sie war ständig müde, schlapp und krank, das Ohr war für immer geschädigt, sodass ein Hörgerät von nöten ist. Bis sie, nach einer Ärzte-Odyssee endlich an den einen geriet, der ihr sagen konnte, woran sie leidet: CVID.
Bald schreib ich hier weiter!
Hallo Gisi, Hallo Mimi!
AntwortenLöschenBin durch Zufall auf diesen Blog gestoßen, weil ich Informationen über CVID suche. Bei mir wurde bisher nur diagnostiziert, dass ich einen Selektiven IgA-Mangel hätte. Allerdings habe ich eine Ärztin kennengelernt, die meint, das alleine ist es wahrscheinlich nicht - es könnte in Richtung CVID gehen. Leider dauert alles mit den lieben Göttern in weiß und so lebe ich halt mit meinen Problemen vor mich hin und suche immer selbst nach dem "Stein der Weisen".
Was ich bis jetzt mitbekommen habe, vertragen die Immunglobulin-Infusionen viele nicht gut, aber es gäbe die Möglichkeit, die Immunglobuline subcutan selbst zu Hause zu verabreichen. Das wird 1-2x wöchentlich gemacht und wird viel besser vertragen. Außerdem bleibt dann ein bestimmter Spiegel an Immunglobulinen aufrecht und macht nicht immer eine Berg- und Talfahrt wie bei den Infusionen. Vielleicht wär das eine Möglichkeit für euch?
GLG
Tinschi
Hi,
AntwortenLöschenIch habe mir den Blog durchgelesen und bemerke: Eigentlich hat jeder mit CVID (soweit mir bekannt) große Probleme mit der Gesundheit.
Ich selber leide auch unter der Erkrankung bzw. ich bemerke sie im Alltag eigentlich kaum. Ich spritze mir 2 mal Wöchentlich IGG subkutan und habe dies seit der Diagnose 2008 immer gut vertragen.
Ich wundere mich nur dass ich eigentlich nicht so leicht krank werde wie andere mit CVID. Ich habe leider dass Problem dass mein Körper sich hin und wieder (manchmal Jahre nicht, manchmal im Jahr bis zu 3 mal) selbst angreift und ich binnen weniger Tage entweder die Weisen oder die Roten Blutkörperchen oder die Blutplättchen so gut wie völlig abgebaut habe. Dann hilft nur noch eine wahnsinnig hohe Dosis Cortison die dann langsam (über mehrere Monate hinweg) abgesetzt wird. Leider hat dieses Teufelszeug eine Menge Nebenwirkungen.
Davon und dass ich wenn ich krank bin auch länger krank bin als andere, mal abgesehen, lebe ich ein relativ Beschwerden-freies Leben. Arbeite als Musiker unter anderem auch mit Kinderchor (Kinder & Bakterien gehören zusammen wie Pech und Schwefel - aber trotzdem keine Probleme).
Obwohl ich gern mal mit den Jungs feiern gehe (auch nach 14 stunden feiern, Alkohol und immense Anzahl verschiedenster Bakterien und anschließender "Magenentlehrung"), habe ich keine größeren Probleme den Alltag zu bewältigen. Im Augenblick mache ich sogar 2 Ausbildungen, habe meinen Job und bin Sänger und Gitarist in einer Band (was alles zusammen gut und gerne Dauerstress heißt und vor allem dieses Jahr (bis zum Examen im Mai) sehr belastend ist).
Ich frage mich wie es sein kann dass ich trotz IGA mangels und (behandeltem) IGG mangels und der Autoimmunerkrankung ein so "normales" Leben führen kann/darf?
Ich meine es kann ja wohl nicht nur an der frischen Nordseeluft liegen die ich vor der Haustür kriege!