Hallo erst mal, ich bin die Gisi.
Als ich 2010 nach einer beginnenden Erkältung, wir waren gerade bei unseren Eltern zu Besuch (600 km von unserer Heimat entfernt), nach hause fuhren, merkte ich dass irgendwas nicht stimmte. Noch nie musste ich so viele Pausen beim Fahren einlegen, mich hinlegen und ausruhen.
Als ich nach fast 8 h Fahrt endlich zu hause im Bett lag, Sprotte schlief schon, ging es mir so schlecht (ich dachte an eine Herzinfarkt und nicht an eine Lungenentzündung), dass ich mich von einer Nachbarin ins Krankenhaus fahren ließ. Leider hatte die falsche Klinik gerade Aufnahmetag.
Dort angekommen wurde ich erst mal auf dem Flur geparkt .. mir konnte es ja nicht so schlecht gehen, denn ich kam ja nicht mit dem RTW ... bis ich mich nach 2 Stunden auf dem Flur fast erbrochen hätte und kurz vor dem Kollaps stand. Ich war zu schwach, um laut zu rufen aber zum Glück ging grade eine Schwester über den Flur.
Schneller als ich piep sagen konnte, fand ich mich in einem Untersuchungszimmer wieder, an einem Monitor angeschlossen, die Sättigung wurde gemessen ( nur 92% ... nicht sonderlich gut, aber auch nicht zu schlecht ... ), ein EKG wurde geschrieben und Blut abgenommen.
Zum Glück wurde ein Infarkt ausgeschlossen. Aber dann kam ich zum Röntgen ... linksseitige schwere Lungenentzündung. Ich fand mich schneller in einem Patientenzimmer wieder, als ich denken konnte ... dachte ich zu mindest. Ich hatte jegliches Zeitgefühl verloren. Mittlerweile war es schon 4 Uhr morgens. Meine Begleitung haben sie, nachdem sie 4 h gewartet hat, gegen 2 Uhr nachts nach hause geschickt.
Es wurde sofort mit einer Antibiose angefangen, ohne vorher Blutkulturen ab zu nehmen, und ich wurde mit Sauerstoff versorgt, da die Sättigung immer schlechter wurde.
Später am morgen kam dann die Stationärztin zu mir, um meine Anamnese zu erfragen. Nachdem ich ihr von dem nachgewiesenen IG - A Mangel erzählt habe, hat sie die IG´s direkt noch mal testen lassen.
Zu dem Zeitpunkt hatte ich schon die halbe Gesichtshälfte taub und Ohrenschmerzen.
Ich wurde zu einem HNO Konsil in eine andere Klinik geschickt, da dieses Krankenhaus keine eigenen HNO Abteilung besaß. Dort habe ich dann auch noch mal ca. 2 Stunden in der Ambulanz warten müssen, bis ich dran kam. Ich traf auf eine sehr nette ... und auch wirklich gute... junge Assistenzärztin. Ich wurde durch diagnostiziert, mit Hörtest und so weiter, und dann musste sie mir mein Trommelfell eröffnen ... es war eine richtig fette Mittelohrentzündung. Eigentlich hätte ein Paukenröhrchen rein gemusst, aber der Oberarzt ... den sie zu Rate ziehen musste ... sagte nein ... eine Fehlentscheidung!
In der Zwischenzeit waren meine Blutergebnisse da ... es kam ein Anruf von der Stationärztin ... und ich durfte die Klinik nicht ohne Mundschutz verlassen! Mein Immunstatus war quasi gleich Null!
Es wurde ein Hämatologe hinzu gezogen ... doch von dem bekam ich nur zu hören: ich sei zu jung ... ich soll mich gesund ernähren und Sport treiben ... ach ja und frische Luft soll auch sehr gut sein ... dann würde sich mein Immunsystem wieder erholen. Wie Unrecht er hatte.
Meinem Ohr ging es spürbar schlechter, wurde erneut in die Klinik geschickt (es war ein Sonntag) und hatte Glück, die selbe nette Assistenzärztin hatte Dienst ... nur leider eine arrogante Oberärztin ... die sich benahm wie die Axt im Walde. Sie hielt keine weitere Therapie für unnötig.
Am nächsten morgen nahm ich Kontakt zu der HNO Ärztin meines Vertrauens auf. Leider durfte sie mich nicht behandeln ... rief aber in der Klinik an, in der sie selber Oberärztin war ... ließ sich alle Befunde schicken und übergab mich dort in die Hände eines Oberarztes, der sich an ihre Anweisungen hielt. Ich bekam ein Röhrchen ... in Lokaler ... die nicht wirklich auf hochentzündetem Gewebe hilft. Es war die Hölle. Aber leider war das Ohr da schon so geschädigt, dass es wenig Hoffung gab, dass sich das Gehör noch mal erholen würde.
Nach 7 Tagen wurde ich rausgeschmissen ... und ich kam nur sehr schwer wieder auf die Beine. Erst nach 6 Woche war ich in der Lage wieder arbeiten zu gehen.
Nach kurzer Zeit bekam ich aber einen Multiresistenten Keim im Ohr ... das hieß zu hause bleiben und wieder iv Antibiose. Erst Monate später hat mich mein Lungenfacharzt einen Termin bei einem niedergelassenem Hämatologen besorgt, der endlich die Diagnose CVID gestellt hat. Ich war so glücklich ... das Kind hatte endlich einen Namen ... auch wenn es eher ein grausamer ist ... aber nun konnte mich niemand mehr als Hypochonder einstufen.
Seitdem bin ich in Behandlung, bekomme regelmäßig meine IG vena Infusionen, bin deutlich weniger krank und trotzdem lebe ich in ständiger Angst. Antibiotika sind quasi meine ständigen Begleiter ... ich habe 4 verschiedene im standby zu hause, für den Fall der Fälle.
Mittlerweile habe ich mir einen Port legen lassen, denn der Infusionszyklus hat sich auf alle 3 Wochen verkürzt, das machen die Venen nicht all zu lange mit.
Meine Lebensqualität hat sich enorm gebessert, auch wenn ich etwas eingeschränkter leben muss. Ich biete dem Gespenst CVID die Stirn und werde weiter kämpfen!
Eure Gisi
Keine Kommentare:
Kommentar veröffentlichen