Willkommen 2013

Hallo alle zusammen,

ich wünsche euch ein frohes neues Jahr ... das hoffentlich besser als das alte wird.

Aber was soll ich euch sagen ... meine Krankheit ist ja nicht sehr weit verbreitet in Deutschland ... und trotzdem habe in den letzten 4 Wochen zwei Leidensgenossen getroffen.
Zum einen Tinschi, die mir hier auf unserem Blog begegnet ist und dann ... und das ist noch viel kurioser ... in meinem Krankenhaus! Wir haben uns echt nett unterhalten, Erfahrungen ausgetauscht und uns erzählt, wie schön das Leben doch mit einer Immuntherapie wieder sein kann.

Rückblickend auf 2012 muss ich feststellen, dass ich doch weniger krank war, als damals ... in meinem Leben vor der Diagnose. Naja ... sagen wir mal weniger schwer und fast immer ohne Krankmeldung. Aber das verdanke ich auch den 4 Antibiotika, die hier zu hause in meinem Medikamentenschrank auf ihren Einsatz warten. Auch meine Lieben profitieren davon. Sprotte ist deutlichst weniger krank ... ist selbst dem Kinderarzt aufgefallen ... und somit haben wir die Spirale der gegenseitigen Ansteckung unterbrochen.

Ich hatte euch ja auch schon im Dezember von meinen Kügelchen erzählt ... und nach langer Erprobung - 3 Infusionszyklen ... ja das empfinde ich als lang - kann ich nur positives berichten. Mir geht es deutlich besser damit, ich habe weniger Nebenwirkungen ... besser gesagt, sie sind nicht so ausgeprägt und lassen sich ertragen.

Das einzige Problem was noch nicht behoben werden konnte, sind die Ödeme, die ich seit ca. einem halben Jahr habe, Mein Hämatologe hat mich zum Hausarzt und Kardiologen geschickt ... alles in Ordnung ... dann zum Urologen - der sagt, das können nur die Nieren sein, also ab zum Nephrologen - ... und somit geht die Odyssee weiter.

Heute hatte ich übrigens wieder Infusion ... ich merke auch schon, dass ich müde werde ... und da habe ich einen jungen Assistenzarzt kennen gelernt, der meinen sich im Urlaub verweilenden Doktor vertreten hat. Und der war echt gut drauf, der hatte Ahnung von dem, was er sagt. Eigentlich ist das eine onkologische Schwerpunktpraxis, aber der Jungarzt hat mich echt verblüfft. Ohne einen Rechner und das Internet zu Rate zu ziehen ... was sonst immer alle machen, sobald das Wort CVID fällt ... brachte er alles auf dem Punkt.
Auch ihm schilderte ich das Problem mit den Ödemen ... Nierenwerte hatte ich im Dezember mit abnehmen lassen, die waren ok ... und seine Antwort lautete "Ihr Körper muss mit verdammt viel Fremdeiweiß kämpfen. Aber vielleicht sollten Sie doch mal zum Nephrologen gehen."           
MEIN REDEN! Endlich glaubt mir mal einer, dass es doch von der Infusion sein kann. Den Zyklus verkürzen können wir nicht, aber wir haben auch die Obergrenze erreicht.
Umsteigen auf s.c. kann ich nicht, da ich mengenmäßig echt viel brauche, da müsste ich täglich infundieren ... und täglich die Nebenwirkungen? Nein danke!

Ich hoffe also auf ein erfolgreiches und, vor allem, ein gesundes Jahr 2013.

Passt auf euch auf,

Eure Gisi